Quem sou eu

Meu nome é Vera Helena. Meu interesse e objetivo consiste em conversar e trocar impressões e experiências sobre Alzheimer. Minha mãe, (foto acima) é portadora desta patologia e acho importante que a troca exista no sentido de acrescentar conhecimentos e gerar espaços para desabafos entre cuidadores, assim como eu. Dentro do que me proponho oferecer, sinto - me capaz de abordar sobre cuidadores, suas relações com o portador e familiares e sobre o cotidiano que envolve a todos os implicados nessa causa. Para saber mais, em cada segmento há uma justificativa desenvolvida com o objetivo de ajudá-lo. Julgo oportuno mencionar que passado algum tempo, percebo que hoje possuo um trajeto impregnado de experiências diversas pois os desafios acontecem todos os dias. A necessidade de dialogar com pares aumenta a cada dia, pois há momentos em que a solidão e a impotência invadem minha vida! Que tal olharmos para este tema com mais proximidade e conversarmos sobre Alzheimer? Pensem nisso e sobre isso...

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Objetivo das Indicações e Referências - Trazer material sobre Alzheimer específico ou não a fim de que o contato, cuidados e conhecimentos do assunto promovam compreensão e  novas atitudes. A mudança se faz necessária no sentido de estabelecer uma nova rotina de trabalho sobre o portador, assim como para as pessoas direta e indiretamente ligadas a ele (a) sobretudo os familiares!. O processo de aceitação é desafiador e difícil, mas sempre possível, porque promove muito crescimento e aprendizado àqueles que abraçam esta causa!

sábado, 17 de dezembro de 2011

Objetivo dos registros dos Relatos do Cotidiano - O objetivo desta página, é trazer dados sobre o dia a dia da minha mãe, numa tentativa de expressar os sentimentos vindos das experiências vividas com ela no lugar que hoje se encontra institucionalizada. Também dividir com vocês, pedacinhos de tristeza e alegria conquistados através do enfrentamento dessa patologia cruel que passa a ser um pouco de todos os componentes familiares que se propõem a olhar para ela.
Minha mãe encontra-se numa fase diferente da patologia que possui. Mais calada e distante, como se estivesse se desligando de alguns contatos. Fico triste e neste momento, percebo que nenhuma teoria dá conta quando assistimos alguém tão próximo, tão longe de mim...
Essa constatação vem de encontro ao que muitos amigos e familiares têm notado quando no contato com ela. Então, me preparo para um outro tempo e outras experiências a serem vividas das quais compartilharei neste espaço.

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

Cuidadores - Objetivo - Estabelecer um espaço de conversa sobre estes personagens até pouco tempo atrás desconhecidos no nosso meio: os cuidadores! Pessoas de extrema necessidade como elementos colaboradores na prestação de serviços ao portador e seus familiares.
13.12.2011 - O Silencio : a busca de alternativas para contato. O silencio tem sido muito frequente no quadro da minha mãe. Como em tudo o que diz respeito ao Alzheimer no Brasil é recente, há que se ter cautela com os comportamentos apresentados no portador. Refiro-me ao caso de esquecimento, pois muitas vezes o que imaginamos esquecido e deletado, reaparece, pregando peças nas pessoas do convívio.
Buscando meios de comunicação, recorri a letras de músicas que minha mãe aprecia. E foi uma tarde gostosa, porque ouvi a voz dela que há tempos quase que desaparecera. Entoamos canções do tempo dela e uma que ela gosta demais: a da formatura de professora primária! Revivi instantes de um passado atualizado e posso dizer que neste dia o objetivo e recurso valeram pela alegria estampada na fisionomia da minha mãe amada. Beijos e até sempre da Vera Helena, sempre viva.

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04.01.2012 - Natal: Alzheimer, ajustes e ternura.  Na festa do Natal de 2011 foi mais fácil viver esta data ao lado da minha mãe, pois o desafio maior aconteceu no ano passado, por ser o primeiro que não passamos juntas desde que me conheço por gente.O vazio e peso do novo foram mais intensos em 2010, até porque havia uma distancia mais clara a nos separar, já que minha mãe encontrava-se numa localidade bem próxima da cidade que resido, um atenuante entendido como uma cisão maior.Atualmente, na instituição que minha mãe reside, na qual frequento quase que diariamente, indaguei da responsável acerca do programação festiva. Também, sobre a participação dos familiares e amigos, ou seja da agenda toda. Soube que haveria uma ceia às 18 horas do dia 24 e que nela atuaríamos como parceiros colaboradores com as idosas do lugar. Assim ocorreu e confesso que, de acordo com as comandas efetuadas pela superiora, a cada ação realizada por nós ( minhas filhas e eu), certifiquei-me que para mim, acontecia alí o sentido do Natal; num clima de alegria, paz, beleza e ternura. Foi muito bom dividir e somar em meio àquelas senhoras arrumadas especialmente para o dia, felizes entre as delícias culinárias de diferentes sabores e texturas, sorvendo seus goles de refrigerante, estampando características das suas personalidades dentro do tempo de cada uma delas. Como sempre, aprendi muito e senti que minhas filhas também apreciaram a festa possível com a avó em mais um Natal da nossa família. A leveza que senti nessa vivência, é o que espero ter transmitido aos meus companheiros de percurso dessa patologia tão cruel e desconhecida a nos desafiar e convidar cotidianamente, cujo resultado assistimos entre ganhos e perdas, mas que valem a pena tentar! Beijos e até sempre! Vera, sempre viva Helena.

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Artimanhas do Alzheimer: a questão da coerência - Nesses dias últimos, as alterações de comportamento na minha mãe têm sido frequentes, principalmente na parte das lembranças diante das mesmas situações e perguntas. Ela tem recebido visitas de conhecidos e familiares. Que, demonstram reações diversas, especialmente aqueles que não a visitam por mais tempo.Choro, tristeza, elogios à beleza e aparência dela são as mais usuais.Entretanto, uma situação se repete: a constatação da coerência nas respostas que minha mãe verbaliza, mesmo que muito curtas. Nunca manifestou sinais de incoerência ou dúvidas, sobremaneira verbalizou palavras fora do contexto da conversa. Alguns exemplos: quando indagada sobre o nome de alguém que não se recorda, rapidamente diz: seu nome? O seu nome mesmo! Ou então, quando na mesma pergunta: Sei lá, quem disse que eu tenho que me lembrar de tudo?
Esse é um dos exemplos de uma situação constante, que prometo registrar as muitas outras que acontecem.
Saudações carinhosas da Vera Helena, sempre viva. 13/01/2012
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Minhas férias: o retorno e o medo de não ser reconhecida - Viajei com minha família: marido, filhos, genros, netos e amigos próximos durante uma semana. O descanso foi benéfico em todos os sentidos, proporcionando muita alegria e revigoramento das minhas forças e energias. A saudade da minha mãe se fez presente em todos os dias. E hoje, no retorno à "casa" dela, confesso que fiquei ansiosa e atemorizada pela possibilidade de não ser reconhecida. Encontrei-a serena que ao me ver indagou: chegou agora? Seu tom de voz prossegue cada dia mais baixo, mas na sua fisionomia percebi familiaridade e reconhecimento. Alegre e calma, relatei os mesmos casos de tempos idos, no qual todos os familiares já partidos encontravam-se vivos. Ela gargalhou comigo diante do velho sempre novo e juntas passamos instantes de alegria, dos quais sempre valem a pena pela pureza e ternura que despertam. Paz e bem. Vera Helena, sempre viva. 24/01/2012.

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

Objetivo e justificativa.

O objetivo desta página, é trazer dados sobre o dia a dia da minha mãe, numa tentativa de expressar os sentimentos vindos das experiências vividas com ela no lugar que hoje se encontra institucionalizada. Também dividir com vocês, pedacinhos de tristeza e alegria conquistados através do enfentamento dessa patologia cruel que passa a ser um pouco de todos os componentes familiares que se propõem a olhar para ela.
Minha mãe encontra-se numa fase diferente da patologia que possui. Mais calada e distante, como se estivesse se desligando de alguns contatos. Fico triste e neste momento, percebo que nenhuma teoria dá conta quando assistimos alguém tão próximo, tão longe de mim...
Essa constatação vem de encontro ao que muitos amigos e familiares têm notado quando no contato com ela. Então, me preparo para um outro tempo e outras experiências a serem vividas das quais compartilharei neste espaço.

quarta-feira, 30 de novembro de 2011

01.09.11- O SILENCIO SE INSTALANDO


Hoje percebi que o silêncio, o tom de voz mais baixo, a sensação de desligamento prossegue. O que permanece, é o sorriso e a surpresa expressados quando na minha chegada, sempre a indagar : chegou agora?
Sinto que é preciso força, calma e discernimento para o estágio que minha mãe se encaminha. Até eu escrevo pouco diante do novo vivenciado nesses últimos dias. Vigor? Busco e encontro o suficiente para um dia de cada vez. Até sempre da Vera Helena.

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13.09.11 - MISSA E IMPACIÊNCIA

Ontem, assisti a missa com minha mãe como faço todos os domingos. Ela mostrou-se mais impaciente com a incapacidade de manusear o folheto referente ao tema do dia. A todo instante, reclamava de não conseguir acompanhar o conteúdo escrito, o que me fez tomar uma atitude inédita até então. Recolhi o folheto alegando que estava incorreto, na medida em que não era o daquele dia, tendo o mesmo procedimento com o meu. Ela ficou mais tranquila, embora manifestasse a sua frustração ao perceber que não dominava tudo o que acontecia, irritando-se com isso. O que me chamou a atenção, foi o fato dela cantar quase todas as músicas que definitivamente não se encaixam no período da maior parte das lembranças possíveis evocadas por ela. No caso, ela tem verbalizado sobre a infancia e o seu entorno. A sua memória musical está alojada numa fase posterior, evidenciando com isso a descontinuidade dos circuitos neuronais que vão se perdendo e se mantendo.Não se respeita a mesma sequencia! Isso me deixou feliz, pois existe mais repertório a ser estimulado com atividades que ela ainda pode desenvolver. Na minha leiguice, afirmo insistentemente que a neurologia contitui-se na ciência do século XXI e que ela deve explicações a nós, os familiares dos portadores, a fim de oferecermos luz, voz e vida enquanto existir possibilidades!


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20.09.2011 REUNIÃO COM AS CUIDADORAS - motivo: novos comportamentos maternos.
  


De: Vera Helena
Para: Ana Cláudia, Nilva e Silvia.
Objetivo do nosso encontro: tomar conhecimento e conversar sobre o estágio da patologia da dona Antonia Caruso Rodrigues.
Estágio que ela se encontra: entre o segundo e terceiro estágio.
Comportamentos/ características e reações apresentadas: mais calada, silenciosa, impaciente, irritada, às vezes com a musculatura mais dura. Memória se alternando.
 Ainda há vida e precisamos estimular para ela viver bem!
Atividades/ Iniciativas que devem ser desenvolvidas – Sugestões:
·         Leitura – uso da lupa, ler textos com trechos curtos, mas insistir na leitura
·         Jogo de palavras – usar o material que tem disponível
·         Música – cantar, colocar C.D sempre
·         Leitura dos trabalhos de memórias – ela ainda se lembra das pessoas, ou dos lugares, da cidade
·         Caminhada comprometida: cuidado com as quedas!
·         Dúvidas/ Incertezas que tiverem: pedir ajuda para a Irmã Elisete ou as enfermeiras
·         Paciência/ Amor – não deixar de lutar um pouquinho a cada dia e sempre!
·         Solicitar esclarecimento de tudo o que tiverem dúvida quando a Vera disser ou escrever algo que não tenham entendido.
·          Sentir-se participante de uma equipe de cuidadoras da qual o José Eduardo e a Vera Helena valorizam e agradecem por todos os serviços prestados para a nossa mãe querida!



“Ninguém tem nada só para si, alguém tem o que tu procuras e alguém procura o que tu tens... COLABORA!!!( desconhecido)


Sucesso!

São José dos Campos, 17/09/11
                      
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20/10/11 - MAMÃE - DORES E DESAFIOS PARA O DIAGNÓSTICO - Há 07 dias atrás, minha mãe queixou-se de dores nas costas. Como permanece sentada a maior parte do tempo, pensei que fosse decorrente disso, aliado aos dias frios, que promove mais sensibilidade na região dolorida. Fizemos massagem com arnica gel, colocamos bolsa de água quente, a fisioterapêuta fez uso de aparelhos indicados para isso.  Ocorre que, depois essas dores se estenderam para locais variados: parte superior, inferior das costas, nos glúteos, coxas, pernas, nos quais realizamos procedimentos similares aos mencionados. Por várias vezes ela chorou, principalmente quando fazíamos o movimento de retirá-la da cadeira para dirigir-se ao banheiro, à cama, ao banho e outros espaços. E era um choro com sinais de dor! Outro sintoma surgiu: a vontade de fazer xixi várias vezes sem obter êxito na ação desejada. Pelo fato de frequentar cursos focados no envelhecimento, suspeitei de problemas relacionados à parte urinária. Fiz contato com a geriatra, solicitei um pedido de exame de urina e agilizei a parte burocrática para tal. Sugeri o mesmo em caráter de urgência, porque o semblante da minha mãe estampava dor e era preciso diaganosticar o que sentia. Passado um dia, vimos no resultado que uma infecção urinária provocou tais sintomas.Para aliviar a dor, uma injeção foi ministrada até que o resultado do segundo exame fique pronto. Tal injeção amenizou as dores, as queixas e aquela imagem de dor, de alguém pedindo colo, caminhos e soluções. Sobre o revelado no outro exame, nos falaremos brevemente.
Até agora, o que aprendi foi que devemos e precisamos ficar atentos aos reclames do portador, sem diminuir os cuidados e sensibilidade diante de um quadro de queixa. E essa escuta atenta e sensível decorre da atenção que o cuidador devota ao portador. A comunicação entre cuidador, familiares e  responsáveis dos lugares onde vive o portador, é fundamental para que o sucesso aconteça! Sobremaneira, que o cuidador possua noções elementares sobre cuidados voltados para o portador.
Por hoje, eu me despeço dos meus companheiros de percurso. Beijos e saudações carinhosas da Vera Helena, sempre viva.

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17.11 Sobre a nova fase - observações e comentários. Como havia mencionado, minha mãe encaminha-se para um tempo de mais silencio, no qual outros desafios despontam, no sentido de encontrarmos sinais de comunicação, a fim de que o diálogo se estabeleça e prossiga. No momento, tenho percebido, por tentativa, acertos e erros, que a melhor conduta é a de olhar, tocar o seu rosto, segurar as suas mãos e esperar que ela emita algum sinal de fala. Então, inicio a nossa conversa, sempre como resposta ao que ela verbaliza, num tom de voz mais baixo, solicitando muita atenção e cautela. Isto porque, notei que, quando me comporto como nos últimos meses, ela fica muito irritada, pois percebe que não se lembra mais de pessoa alguma, de objetos, cidades e fatos diversos que antes eram os pontos centrais dos nossos bate papos.Por isso, no momento tento buscar um novo jeito de nos comunicarmos.Ontem por exemplo, mostrei um porta retrato com foto da sua mãe e irmã. E indaguei sobre elas. Minha mãe reconheceu a própria mãe e não se lembrou da irmã.Fui dando algumas pistas sobre a irmã esquecida e devagarzinho ela recordou o nome e alguns fatos relativos a ela.Também cantei músicas do tempo dela, que ela correspondeu cantando junto, ainda que baixinho, mas cantou: isto é o mais importante e necessário porque o estímulo foi correspondido. O que indica que sempre há uma forma de contato, desde que se tenha criatividade e boa vontade por parte de todos os que convivem diretamente com o portador!

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

22/11/11 SILENCIO E NOVAS POSSIBILIDADES.Conforme mencionado, o silencio tem sido o sinal mais visível na minha mãe. Silencio nas palavras, nos gestos dando lugar a um desejo de deitar e dormir, sempre alegando sono e cansaço.
Mas, como digo sempre, eu insisto sobre outras janelas que podem e devem se abrir no processo degenerativo da doença da minha mãe amada. Então, com atenção e escuta sensível, percebi um brilho diferente e mais intenso no olhar dela. Entendi que esta é a forma que ela encontrou de se comunicar.Diante disso, o que fazer, como proceder para gerar comunicação possível? Decidi olhá-la também com a profundidade e amor que sou olhada, verificando que há tempos eu não olhava de forma tão vibrante como nos olhamos agora. E assim vamos nós, brincado de amar dentro do amor possível, mas amor gentil e verdadeiro. Saudações da Vera sempre viva.

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28/11/11 - O SILENCIO NAS RELAÇÕES: criar é preciso!Tenho observado que a cada dia, salvo algumas exceções,  minha mãe silencia gradativamente seguindo a literatura médica sobre Alzheimer e seus estágios. No dela, o silencio tem sido frequente, junto com um caminhar lento, dificultado pela rigidez dos músculos, solicitando dos cuidadores mais força e destreza, sobretudo mais cuidado no trato diário desde as funções mais simples até as mais complexas.
Também acredito nas substituições, sempre possíveis se tivermos boa vontade e critatividade!
Diante desse cenário, fiquei pensando numa outra maneira de comunicação com minha mãe querida. Particularmente no mes e comemorações que se aproximam, refleti sobre uma maneira de materializar o tempo de Natal com minha mãe e fazermos disso os votos de Feliz Natal. Principalmente os dela aos nossos amigos, parentes e amigas dela dos tempos sancarlenses...
Atitudes tomadas: busquei mensagem natalina que sei, ela gostaria de compartilhar. Digitei, pois minha mãe perdeu a habilidade de escrever... A professora aposentou lápis e cadernos... Mas era preciso que a marca da minha mãe fizesse parte da mensagem. Lembrei-me da alegria que sinto quando peço um beijo,  juntamente com o beijo da benção na minha chegada e partida. Deixei um espaço reservado no papel que redigi. Num momento oportuno, passei batom nos seus lábios, da cor que ela aprecia e pedi que beijasse o papel no lugar reservado para tal. Pronto: a mensagem saiu!Brevemente os nossos amigos e parentes receberão um beijo da minha mãe como presente-lembrança de FELIZES FESTAS! Até breve! Vera, sempre viva.