Quem sou eu

Meu nome é Vera Helena. Meu interesse e objetivo consiste em conversar e trocar impressões e experiências sobre Alzheimer. Minha mãe, (foto acima) é portadora desta patologia e acho importante que a troca exista no sentido de acrescentar conhecimentos e gerar espaços para desabafos entre cuidadores, assim como eu. Dentro do que me proponho oferecer, sinto - me capaz de abordar sobre cuidadores, suas relações com o portador e familiares e sobre o cotidiano que envolve a todos os implicados nessa causa. Para saber mais, em cada segmento há uma justificativa desenvolvida com o objetivo de ajudá-lo. Julgo oportuno mencionar que passado algum tempo, percebo que hoje possuo um trajeto impregnado de experiências diversas pois os desafios acontecem todos os dias. A necessidade de dialogar com pares aumenta a cada dia, pois há momentos em que a solidão e a impotência invadem minha vida! Que tal olharmos para este tema com mais proximidade e conversarmos sobre Alzheimer? Pensem nisso e sobre isso...

quinta-feira, 24 de abril de 2014

Som, sorriso e música.

Som, sorriso e música - Ontem, postei de forma reduzida, porque reduzidas têm sido as atividades da minha mãe com os que convive. Um universo de pouca ou quase nenhuma novidade a ser acrescentada, discutida e compartilhada no meu blog. Hoje, no entanto, vibrei de alegria diante da cena que presenciei no local onde minha mãe vive.
Ao sair do carro escutei vozes entoando uma música conhecida. Ao me dirigir para lá, avistei algumas senhoras que empolgadas cantavam intensamente. Localizei minha mãe e notei que o semblante dela estava irradiando felicidade. Puro encanto! Aproximei-me dela e recebi um sorriso largo como há tempos não ocorre. Juntas e de mãos dadas, estimulei-a a cantarolar e ela correspondeu ao meu aceno. Lembrei-me do conteúdo de um texto sobre Alzheimer no qual um profissional de saúde abordava sobre a musicalidade. Que segundo ele, constitui-se na última função cognitiva a ser perdida pelo portador.
Celebrei o momento na sua plenitude! Deleite e alimento para meu corpo e alma... Beijos e gratidão. Vera Helena, sempre viva. 34/04/2014.

quarta-feira, 23 de abril de 2014

Minha mãe e eu: nosso calendário

Minha mãe e eu: nosso calendário - tenho andado desaparecida. Pouca postagem. Frases curtas. A rotina segue e com ela, medidas e ações acontecendo no dia a dia com minha mãe. Um estado constante de sonolência, olhos cerrados, pressão baixa e pouca conversa têm sido as suas reações. Retirar a sonda mesmo contida surpreende a todos, inclusive pela felicidade demonstrada quando liberta desse instrumento e recurso desconfortável. Por muitas vezes, a tristeza tem ocupado um lugar imenso no meu coração. Contudo, é preciso seguir adiante na função de filha cuidadora; preferencialmente realizada com alegria! Nesse fazer constante, busco me nutrir em todos os sentidos. Há dias em que recebo um sorriso, noutros, um olhar intenso que me acompanha pelos espaços que consegue me enxergar. E há outros em que o silencio, o cansaço e um humor alterado e oscilante se resumem nas ações demonstradas pela minha mãe amada. E assim, vamos juntando nossos ladrilhos e formatando os nossos mosaicos permeados de cores vibrantes e nebulosas ... Saudações carinhosas àqueles que estão comigo. Vera Helena, sempre viva. 23/04/2014.


sábado, 29 de março de 2014

Quando há espaço para ver e sentir

Quando há espaço para ver e sentir - Ontem, dia 28 de março, comemorou-se em clima de festa os aniversários das pensionistas do local onde minha mãe reside. Tudo colaborou para que a alegria se instalasse e permanecesse já nos preparativos, no decorrer e com certeza posteriormente na forma de lembranças felizes.Puro deleite! Uma amiga e o seu irmão esbanjaram talento, no dedilhar da sanfona e do teclado. O salão estava todo enfeitado com bexigas, as senhoras, bem vestidas nos seus trajes de passeio, mostrando cores variadas, bem maquiadas e bonitas! Um perfume suave exalava no ar e, ao som dos instrumentos, cantaram, bailaram, bateram palmas e realizaram os movimentos que lhes eram solicitados e possíveis de serem executados. Cada qual dentro dos seus limites a viajar pelos recônditos da memória de tempos vividos e reverenciados com graça e leveza. Nesse cenário, presenciei cenas únicas marcadas para sempre nas minhas recordações! A senhorinha surda dançou com entusiasmo quase o tempo todo do "baile" no salão. A poetisa e trovadora dedicou os seus agradecimentos aos músicos com pensamentos, trovas curtas e longas, poesias de autores nacionais. A senhora italiana que se negava a dançar impedida pelas tonturas, não resistiu quando ouviu a velha canção da sua terra longínqua e comigo, rodopiou entusiasticamente pelo salão... Minha mãe querida, cantou baixinho e comigo, completava as palavras das letras de algumas músicas que ela se lembrava. Energia e emoção indescritíveis, disponibilizadas para quem teve olhos para ver e sentimentos para deixar fluir! Uma certeza: criada a oportunidade, todas as idosas desembrulharam com singeleza os seus guardados dos seus baús de histórias!  
Finalizada a festança, da qual a grande maioria não queria que ocorresse, percebi no semblante de cada uma delas, a presença de um brilho intenso com gostinho de  "quero muito mais"! 
Quanto a mim, me sagrei vitoriosa por assistir a um espetáculo de encantamento, ternura e afeto a correr dentro de mim. Deixo um beijo e um abraço carinhoso para os que se dispõem a caminhar nesse meu caminho e a fazer do meu viver um aprendizado. Vera Helena, sempre viva. 29/03/14.

quinta-feira, 6 de março de 2014

Ações saudáveis: caminhar e viver.

Ações saudáveis: caminhar e viver - Acredito que em todas as situações que vivenciamos, aprendemos e crescemos. No caso do trajeto precorrido até a presente data nos cuidados com minha mãe querida, busco enxergar o que há de positivo nas relações estabelecidas.O estágio que ela se encontra na doença de Alzheimer é preocupante! Muitas limitações e riscos! Destarte, a vida pulsa e nos convida a viver e encontrar atalhos para a manutenção e se possível, a melhoria na qualidade na vida que minha mãe dispõe. Não há tempo para elucubrações existenciais, muito menos para questionamentos filosóficos acerca de um fluxo que não temos controle e poder! Diante da vida, nos cabe viver de forma criativa e amorosa! Me alegro muito quando recebo um sorriso puro e singelo da minha mãe, assim como quando conversamos o diálogo que temos naquele instante. Assisti-la nas sessões de fisioterapia e fonoaudiologia mais ou menos ativa, constitui-se num privilégio ímpar! Pontuo que desfruto e sorvo intensamente todos esses momentos! Contradizendo muitos prognósticos verbalizados por diversas pessoas, seguimos na e pela vida agarrando-nos às possibilidades que despontam no nosso cotidiano. Não há fardo, nem cegueira no cenário dessa realidade ora fria,  noutras morna e quase sempre muito calorosa! O caminho é nosso e juntas trilharemos o nosso caminhar! Beijos e gratidão aos que nos leem e nos seguem. Vera Helena, sempre viva. 06.03.14.

quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014

Sonda: riscos na mão única.

Sonda: riscos na mão única - Minha mãe tem feito uso da alimentação via sonda nasal. Essa foi a única opção quando decidiu-se por providenciar um substituto a sua hidratação e nutrição.Com a deglutição extremamente comprometida e conscientes do risco que tal iniciativa acarreta meu irmão e eu consentimos para a sua instalação. Uma nova fase se iniciou e, com a orientação de profissionais habilitados as cuidadoras e eu, tomamos contato com a nova situação. Nesse universo, frascos, equipo, seringa, dieta e outros materiais integraram-se à nova rotina.Rotina essa que acarretou a intensificação do uso de fraldas, pomadas e materiais de higiene e limpeza dentre outros, decorrentes do aumento do volume da urina e fezes como consequência da ingestão da dieta e seus componentes. A partir dessa data minha mãe não foi mais ao refeitório e o espaço utilizado tem sido o seu quarto, adaptado à nova realidade. As suas mãos estão contidas para prevenir a retirada diante do desconforto que a sonda acarreta.Com todo desvelo demonstrado pela equipe de apoio, a sonda já foi arrancada várias vezes e recolocá-la provoca dor e desconforto para minha mãe. Há dias que ela não consegue engolir, requerendo que se realize aspiração e inalação. Com o clima seco que tem nos desafiado, uma vasilha com água tem sido mantida a fim de umedecer o local onde minha mãe permanece.
Numa avaliação recente a geriatra sugeriu a instalação da sonda gastro e o processo para tal se iniciará no mês de março. Segundo ela, haverá mais conforto e as mãos da minha mãe poderão ficar soltas gerando mais liberdade! Muito brevemente iniciarei um caminho novo para o bem estar da minha mãe amada, no qual torço muito para que o melhor aconteça! Saudações carinhosas da Vera Helena, sempre viva. 19.02.13.

sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

Anjos no caminho

Anjos no caminho - Verifico que me encontro no universo do Alzheimer a nove anos aproximadamente. Nesse trajeto me deparei com indivíduos possuidores de diferentes características. Na análise do percurso, entendo que o número de pessoas interessantes e cumpridoras dos seus deveres tem sido maioria. Diferentes nos seus perfis e significativamente dedicadas! Por isso, marcantes na minha e na vida da minha mãe amada! Reservo-me o direito de não mencionar os seus nomes para não incorrer em nenhuma injustiça pela falha de memória no registro. Reitero que nos encontramos em lugares diversos salvaguardados as suas especificidades nas funções a serem desempenhadas. Repartições públicas e particulares têm funcionários prestativos e solidários sim! Pessoas interessadas pela minha causa, fazendo-me crer que lutar pelos direitos de cada cidadão vale a pena! Há todo um trâmite a ser realizado, decorrente de uma legislação morosa e antiquada demandando do responsável deste encargo, muito tempo disponível para tudo o que é exigido e uma dose cavalar de paciência. Entretanto, asseguro que há resultados positivos vivenciados mensalmente nas filas de espera dos recursos e materiais que se pleiteia. Nessas filas, sou mais uma dentre uma multidão de necessitados a serem assistidos e amparados pela legislação brasileira e as suas políticas públicas! Considero que olhar de frente os desafios e embates que todo problema demanda, possibilita-nos adentrar em universos desconhecidos em busca de caminhos viáveis às causas que abraçamos! E, avaliar e agradecer aos anjos encontrados no caminho é condição essencial para prosseguir na luta nossa de cada dia! Beijos a todos os que me seguem. Com carinho e apreço. Vera Helena, sempre viva. 07.02.2014

segunda-feira, 6 de janeiro de 2014

O sorriso de uma criança : marcas de um percurso.

O sorriso de uma criança : marcas de um percurso - Quando obtemos o diagnóstico de uma patologia, são muitas as pessoas que, imbuídas de boa vontade, compartilham suas percepções acerca da mesma. Muitas vezes essas percepções vêm traduzidas na forma de procedimentos e sugestões a serem efetuados no trajeto a ser percorrido. No caso da minha mãe, soube que o cérebro quando sadio, assemelha-se a um cacho de uvas robustas e firmes. E que, ao se deteriorar gradativamente pelo Alzheimer, transforma-se num cacho de uvas passas, sem conexões e sinapses, imprescindíveis às relações sociais. Marcou-me muito ouvir sobre a evolução do corpo e mente do portador, que, quando submetido e resistente a todas as fases da doença, retornava à posição fetal, tal como um recém nascido. No caminho desenvolvido até então, constato e vivencio essa situação. E nela, me emociono imensamente, dividida entre o instinto de preservação e o de desapego, em nome da qualidade de vida da minha mãe. Muita angústia me invade em determinados dias e momentos ... Tudo em nome do amor, pelo e para esse amor... Registro que já tenho assistido o sorriso de um bebê no ato de sorrir da minha mãe amada em resposta aos carinhos e toques que promovo para ela. Um sorriso puro, inocente, delicado e singelo! Confesso que me é dificultoso transcrever a emoção sentida nesses momentos. Coisa de pele e da química amorosa que existe entre mãe e filha, filha e mãe, pois há tempos nossos papéis tem se invertido! Na paz desse sorriso, me retiro solitária, alegre e triste, tudo junto e misturado! Mas com força e fé para prosseguir cuidando dela enquanto a vida sinalizar pela vida! Beijos e gratidão da Vera Helena, sempre viva, a formar o meu mosaico um pouquinho a cada dia e sempre. 06.01.2014.